Ao longo de nossa vida lidamos com uma diversidade de dores físicas nos membros do nosso corpo. A simples mas aguda sensação de bater a ponta do dedo mindinho do pé na quina da mesa, a torção do tornozelo ao descer uma guia na rua, a topada em um poste antes não visto ao se concentrar em uma conversa com os amigos, o corte no dedo ao juntar os cacos de vidro de um copo derrubado no chão.
Sucede que por vezes alguma dessas lesões já cicatrizou, mas você continua sentindo a dor do momento em que se machucou. Façamos outras imagens, mais específicas: a de alguém que já não possui aquela parte do corpo, mas continua sentindo a dor de quando perdeu e a presença daquele órgão que já não existe mais,
ou até a sensação de que o órgão que a pessoa vê não é o mesmo que ela sente.
A ausência de um órgão, ou da sensação dele, bem como a dor referente a ele, são casos amplamente estudados pela medicina.
O Hospital das Clinicas e a Escola Paulista de Medicina, ambos em São Paulo, são institutos que fazem amplas pesquisas em ambulatórios específicos para pacientes com amputação, visando obtenção de respostas mais claras referentes a esses casos.
O Doutor Daniel Cianp, responsável pelo grupo de dor do Hospital das Clinicas, estabelece que a sensação do órgão fantasma é um fenômeno fisiológico comum em pessoas que sofreram algum tipo de amputação, ele ocorre, pois o órgão em questão já não está mais lá, mas a parte encefálica correspondente a ele foi mantida.
O órgão fantasma é tratado como um aspecto neurológico, por isso, as medicações utilizadas nos pacientes são de ação cerebral, como anti-convulsionantes e anti-depressivos. Segundo o neurologista Deusvenir de Souza
Carvalho, o cérebro possui uma série de conexões que se comunicam quimicamente, esses remédios agem estimulando a serotonina natural do corpo a controlar as sensações de dor que chegam ao cérebro por essas terminações nervosas.
O fenômeno fantasma acontece com todos pacientes, completa o Doutor Daniel, mas aproximadamente 30 a 35% dos enfermos desenvolvem o que se chama de “dor fantasma”. Por vezes, em casos em que a amputação ocorreu depois de um longo processo de dor no membro posteriormente amputado, a constante passagem de impulsos dolorosos facilitou a transmissão no canal de ligação entre o cérebro e o membro, fazendo com que a dor fantasma se manifeste por um determinado tempo.
Não se sabe exatamente o porquê da dor fantasma ocorrer por períodos diferentes e em casos diferentes, mas já foram desenvolvidas diversas técnicas para trata-la, pois em diversas ocasiões o paciente já está reabilitado fisicamente, mas continua sentindo dor, o quepor vezes é muito pior.
Inicialmente, é necessário um diagnóstico do paciente, analisando se a dor é recorrente da redistribuição do peso de seu corpo, podendo gerar incômodos, ou da dor fantasma. Em seguida, se faz necessária a avaliação do uso da prótese, pois estudos indicam que a utilização dela ajuda na percepção de que o órgão original já não se encontra naquele lugar e torna mais fácil a adaptação.
Diversas técnicas que se baseiam na percepção do indivíduo a sua nova condição corporal, como a de sensibilização e a do espelho, apresentam avanços significativos na reabilitação de pacientes com a dor e o fenômeno fantasma. Quando essas técnicas mais convencionais não funcionam e a dor persiste, novos métodos como a neuromodulação e a estimulação magnética intracraniana, ambos sendo amplamente estudados no Brasil, são utilizados.
Técnicas como acupuntura não podem ser utilizadas nesses pacientes por se tratarem de métodos que utilizam os nervos para estimular a cura e as terminações nervosas do membro já não existem mais, explica o Doutor Mitsuo Kisse, acupunturista.
Existe também pacientes que sofrem de avulsão de plexo braquial, algo muito mais difícil de tratar. É o caso de pessoas que têm o fenômeno fantasma mesmo possuindo o órgão correspondente presente. Isso acontece devido ao rompimento dos nervos responsáveis pelos movimentos e pela sensibilidade dos membros superiores. A sensação que essas pessoas têm é de que o órgão que estão sentindo não é o mesmo que estão vendo, sendo assim, por vezes, a dor que sentem não esta onde eles enxergam.
A condução das informações captadas pelas terminações nervosas não chegam ao cérebro devido o rompimento das raízes do pescoço, diz o Doutor Deusvenir. Porém, o período em que as raízes foram arrancadas foi suficiente para registrar a sensação de dor, fazendo com que o paciente sinta dor, mas não saiba dizer onde está o órgão em que ela se manifesta.
Biologicamente e fisicamente é possível estudar as reações do corpo nesses casos já citados. Mas a melhor forma de entender esses fenômenos é conhecer a história de pessoas que passam ou passaram por isso. Esse é um breve relato de cada uma delas.
Adriele Cristine Bezerra
Dia quinze de fevereiro de dois mil e treze, a manicure Adriele andava na garupa da moto de seu noivo Renan pelo município de Cabreúva, em São Paulo, quando um caminhão bateu de frente com os dois. Renan sofreu ferimentos no braço e na perna, enquanto sua noiva teve a bacia quebrada, fratura exposta no fêmur e órgãos deslocados do lugar.
Adriele foi internada o hospital e no terceiro dia teve que amputar sua perna esquerda, na altura acima do joelho, pois quando seus ossos quebraram a artéria se rompeu. “Eu disse pro médico que podia cortar, eu queria viver. Nunca chorei por esta sem perna... Nunca”, diz a manicure.
Após vinte e sete dias no hospital, cinco deles em um coma induzido devido as grandes dores que sentia na bacia logo após o acidente, Adriele foi pra casa. Mas por mais dois meses a manicure teve que ficar deitada e ainda com muita dor.
Até hoje ela não voltou a suas atividades normalmente, pois a bacia continua aberta e ainda tem que lidar com a adaptação da ausência de sua perna, “Não posso praticar nenhum esporte, só se for na água ou na cadeira de rodas. Por conta de ficar parada eu não consigo perder peso, isso é a pior parte (risos). Minha rotina é normal, limpo a casa, lavo a roupa, estendo a roupa no varal, tudo no equilíbrio (risos)”.
Adriele conta que ainda sente sua perna a todo o momento e que sofre da dor fantasma, “Sinto o meu pé doendo por conta das fraturas que tive nele. Dói até hoje, a dor é como um esmagamento”. Sobre sua reabilitação e o acompanhamento médico ela ressalta “Com ou sem perna, nunca precisei de psicólogos, nunca”.
“Só o fato de tomar banho sozinha já é uma vitória, porque eu só tomava banho de leito. Hoje eu aproveito muito mais minha vida, porque tudo pode mudar em um segundo”, diz a manicure que garante que apesar de tudo que lhe aconteceu, não guarda nenhum sentimento ruim do acidente e que segue sua vida dando valor a pequenas coisas, “Todos falam: ´Você perdeu uma perna, como você enfrenta tudo isso?´, eu enfrento assim: a perna é apenas um enfeite do nosso corpo, se foi a perna, mais todo o resto está aqui bem, aliás, muito bem! (risos) A vida é muito além de uma simples perna.”
Angel Campos Magalhães
Era dia sete de abril de dois mil e treze, Avenida Mascarenhas de Moraes na cidade de Campo Grande, localizada no Mato Grosso do Sul. Angel voltava para sua casa de madrugada em sua moto quando de repente foi atingida por um carro que vinha na contra mão. Ela conta que viu o carro vindo em sua direção e achou que poderia frear, quando percebeu que não conseguiria começou a jogar a moto para seu lado esquerdo, mas não adiantou, foi atingida do seu lado direito e arremessada a cinco metros do local. “Me lembro de tudo”, conta Angel ao se recordar do acidente, “Vi minha perna quebrada, mas as pessoas não queriam que eu olhasse”.
Ao chegar ao hospital foi informada ainda no centro cirúrgico que teria que amputar sua perna, mas recusou veemente, disse aos médicos que poderiam fazer qualquer coisa, menos amputar, que ela preferia morrer. Por três vezes tentaram colocar sua perna no lugar, porém em todas as tentativas Angel sofreu paradas cardíacas.
Sua perna esquerda foi amputada até a altura acima do joelho e nas primeiras duas semanas a jovem teve grande dificuldade em aceitar o ocorrido “Eu chorei, gritei, fiquei muito mal desde o momento em que me disseram que eu teria que amputar”. Foi depois da segunda semana no hospital que Angel teve a idéia de criar um vlog – um blog composto apenas por vídeos - contando sobre sua experiência.
Dois meses após o incidente, com intuito de ajudar outras pessoas que passaram pelo mesmo processo que ela e levantar sua alto estima, Angel criou o “Vlog da Mini”( http://www.youtube.com/user/VlogdaMini/videos) contando sobre sua recuperação, seu novo dia-a-dia e seu modo de encarar a amputação. Essa decisão se concretizou, pois todos os sites e locais de pesquisa que ela encontrou anteriormente lidavam com esse assunto de uma maneira muito séria e distante.
No dia dezessete de junho, a jovem publicou seu primeiro vídeo explicando suas intenções com aquele canal e obteve mais de sete mil visualizações nos primeiros cincos dias. O nome dado ao vlog é em homenagem ao pedaço de sua perna que não foi amputado. Angel explica que, ao saber que os membros amputados se chamavam “coto”, ficou indignada, pois achava a palavra feia e que dava uma impressão muito ruim. Por essa razão, resolveu chamar sua perna amputada de “mini perna” e dar o nome de “Vlog da Mini” ao seu canal.
Dia dois de outubro o vlog teve seu décimo primeiro vídeo publicado sobre um assunto pelo qual Angel era incessantemente indagada, se tratava da dor fantasma (http://www.youtube.com/watch?v=3weHwQFzRrI). No episódio, a jovem conta que logo após seu acidente, quando estava internada, sentiu essa dor: “Eu sentia, eu sentia na perna inteira, inclusive no meu pé, e é horrível, porque você sente, aí você sente coçar, aí você lembra que não tem, aí você fica naquela... E agora faz o quê? Cadê minha perna? E a dor é muito forte”. Ao conversar sobre o assunto ela ressalta que sentiu a dor fantasma por um mês depois do acidente, após esse período, só em breves momentos na fisioterapia.
No episódio, a jovem conta outras situações em que ainda sentiu sua perna, métodos que conheceu para sanar a dor fantasma e pede aos seus interlocutores que também compartilhem situações pelas quais passaram, para que ajudem ela e quem acompanha o canal na recuperação: “Hoje em dia eu tenho espasmos, pontada. (...) Por favor, gente, se acontecer com alguém, coloca no comentário que daí eu não me sinto sozinha, sabe tipo, eu falo ‘Não, não é só comigo’. Porque a gente sempre se sente mais confortável quando tem alguém se fodendo com a gente.”.
Angel conta também que uma vez queria estalar os dedos do pé que já não existia mais, mas, ao tentar faze-lo, sentiu tanta aflição que nunca mais tentou, “Depois dessa vez, sempre que sentia essa vontade fingia que ela não existia, deixava ela lá quieta”.
Antes do acidente Angel era muito ativa, praticava Muai Tai, tinha três empregos e morava com uma amiga. Após o ocorrido, ela conta que o mais difícil foi a dependência que passou a ter para realizar ações muito simples e que passou a dar mais valor as pequenas coisas, “Eu não tinha tempo para nada, vivia reclamando e não parava em casa. Sempre achei muito brega isso de aprender a ter mais calma quando essas coisas acontecem, mas hoje vejo que é verdade”.
Algum tempo depois do acidente um amigo chamou Angel para remar um pouco de caiaque no parque, desde esse momento ela se encantou pelo esporte. Atualmente não esta conseguindo colocar os vídeos em seu vlog com a frequência que desejava quando começou a iniciativa, devido ao grande número de campeonatos nos quais participa.
Apesar da falta de tempo, Angel garante que não deixará de fazer as postagens, pois reconheceu que muitas pessoas acompanham e puderam ser ajudadas pelo “Vlog da Mini”, “Depois do último vídeo que postei, recebi um recado de uma moça de mais ou menos trinta e seis anos que perdeu a perna quando tinha apenas seis. Ela me disse que, graças aos meus vídeos, pela primeira vez na vida teve coragem de postar uma foto dela de corpo inteiro nas redes sociais. Isso me deixou muito feliz e me mostrou que o vlog não pode parar”.
Angelo Medeiros Borim
Dez de fevereiro de dois mil e seis, às quatro da manhã, uma semana antes do aniversário do estudante de psicologia Angelo, que estava no banco do passageiro e era o terceiro integrante do carro que voltava de uma balada na Barra funda. Os três estavam embriagados e chovia muito forte. O motorista não viu uma caçamba de lixo e não teve a reação de desviar dela, Angelo pulou para a direção para tentar desviar, mas o carro bateu na caçamba exatamente na lateral em que ele se encontrava.
A última sensação do estudante foi de sua mão direita no ar, tentando alcançar a direção. Ele não sabe exatamente como seu braço foi cortado, mas acredita que com o impacto seu braço foi projetado para as ferragens junto com a caçamba. Quando Angelo abriu os olhos, seu braço estava em seu no colo.
Após o acidente, no mesmo carro que haviam batido, os três amigos foram para o hospital. O motorista tirou a camisa que estava usando e fez um torniquete no braço de Angelo até chegarem ao destino. Quando chegaram, ao enfermeiro puxar Angelo pelo banco do motorista, o estudante desmaiou. Quando ele acordou, já estava na maca e não o deixavam olhar para o seu braço.
Depois de passar quatro dias no hospital, Angelo voltou para casa e começou um processo de aceitação que já dura oito anos, “Acho que isso é um processo eterno. Eu já aceitei e depois descobri que não aceitei, e aí eu já superei e depois descobri que não superei. (...) Acho que eu nunca aceitei completamente”.
O estudante conta que teve uma sensação muito intensa de seu braço no início, e que ela foi diminuindo com o tempo e se estabilizou, “Por volta de uns três ou quatro anos do acidente, a sensação já não mudou muito. (...) Eu lembro que assim que eu perdi o braço, eu ia pra terapia ocupacional lá no HC e eu chegava lá e falava ´Olha eu tô mexendo meu dedão, consigo sentir minha mão!”.
Por ter condição de comprar uma prótese, algo muito caro, Angelo utilizou uma prótese estética com apenas quatro meses do acidente, em seguida, teve uma prótese bielétrica. Segundo o estudante, isso ajudou muito em sua reabilitação, mas atualmente ele não utiliza muito nenhuma das duas, pois o benefício que elas trazem não é superior ao desconforto que elas causam, e assim, ele manipula as coisas com muito mais destreza com o próprio coto do que com uma prótese.
Quanto à dor fantasma, ele conta que sente até hoje e é como se fosse uma mão pequena bem apertada, fazendo pressão exatamente onde está o coto. A sensação é de um formigamento permanente e, sempre que o estudante fala sobre o assunto, ele sente que a tensão volta e ele passa a sentir mais.
Angelo diz que o suporte dos amigos e da família e o esporte foram fundamentais para sua recuperação, “É uma redescoberta né?! Reexplorar o mundo com um corpo novo”. Ele conta que começou tudo novamente e que o esporte foi fundamental pra voltar a ter confiança em si mesmo, “Na água principalmente, era um ambiente que eu me sentia bem e não me sentia menor que ninguém”.
Angelo começou a nadar para a reabilitação na atlética da Medicina da USP, mas conhecendo o técnico Sergio Marques, adquiriu uma confiança que não esperava de si mesmo. Entrou na natação competitiva e teve bons resultados em uma época que a natação brasileira estava em ascensão. Contratado pelo São Caetano, ganhou muitas medalhas nos Jogos Regionais e nos Jogos Abertos do Interior.
Quando se formou em psicologia, passou cinco meses treinando para o Campeonato Nacional de Paranatação com o objetivo de entrar em campeonatos internacionais, mas após um resultado abaixo do que esperava, decidiu tentar o triatlo. Fez uma prova no Troféu Brasil em santos em que só estavam inscritos dois paraatletas. Com o resultado obtido nessa prova descobriu que estava entre os primeiros dez atletas do mundo.
“Fui pro meu primeiro mundial em Budapeste em dois mil e dez e fui vice-campeão mundial na China em dois mil e onze”, conta. Mas em 2012 desenvolveu um hipertireoidismo com a alta carga de treinos e resolveu repensar sua competitividade nos esportes, “Vi que não era isso que queria pra minha vida. Dei uma parada total em julho de dois mil e treze, porque não estava feliz, satisfeito. Agora quero só correr, quem sabe um dia fazer uma maratona”.
Ao ser questionado sobre todo esse processo pelo qual passou, Angelo conta que seu perfil mudou completamente de alguém que adquiriu uma deficiência e estava fragilizado para um atleta de nível internacional que estava buscando performance. E completa, “Guardo muito aprendizado de todo esse processo. A gente tem que reconhecer nossos limites e não ter medo de reconhecê-los”.
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